El PPCV pide a Sanidad la aprobación de un fármaco para aumentar la esperanza de vida y calidad de personas con atrofia medular espinal

El PPCV pide a Sanidad la aprobación de un fármaco para aumentar la esperanza de vida y calidad de personas con atrofia medular espinal
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24-10-2017

·       La enfermedad no dispone de cura, únicamente de tratamiento para aliviar los síntomas  o retrasar el progreso de la misma, como terapias rehabilitadoras y ocupacionales

·       “Con este fármaco la mejora de los síntomas es patente. Especialmente cuando los pacientes son niños, por lo que el factor tiempo es clave en la lucha contra esta enfermedad”

·       En España Galicia, Barcelona, Madrid y Sevilla han sido pioneras en el uso de este medicamento a través de ensayos clínicos

24. oct 2017.- El Grupo parlamentario Popular ha registrado una iniciativa en les Corts en la que se insta al Gobierno valenciano a aprobar e introducir en el sistema valenciano de salud el fármaco Spinraza, con el objetivo de lograr un aumento de la esperanza de vida y de mayor calidad, de las personas que padecen atrofia medular espinal  (AME).

   La portavoz de Sanidad del GPP en Les Corts, María Remedio Yáñez, ha recordado que la atrofia medular espinal afecta a una de cada 10.000 personas, y actualmente se diagnostican unos 60 casos nuevos al año en España. “Se trata de una enfermedad para la que no se dispone todavía de cura, sino únicamente de tratamiento para aliviar los síntomas  o retrasar el progreso de la enfermedad, como terapias rehabilitadoras y ocupacionales”, ha señalado Yáñez.

   Gracias a los avances en investigación, en los últimos años se han desarrollado diferentes terapias dirigidas a la protección de las neuronas motoras afectadas en la AME. Es el caso del fármaco Nusinersen/Spinraza, diseñado para favorecer la producción de la proteína afectada. “Este fármaco no es una cura definitiva, pero se ha demostrado que la mejora de los síntomas es patente. Especialmente cuando los pacientes son niños, por lo que el factor tiempo es clave en la lucha contra esta enfermedad”, ha indicado la diputada popular.

   Yáñez ha explicado que la Agencia Europea del Medicamento aprobó el pasado 21 de abril este fármaco, que ya se ha introducido en las carteras de salud de países como Alemania, Italia o Francia. En España Galicia, Barcelona, Madrid y Sevilla han sido pioneras en el uso de este medicamento a través de ensayos clínicos. “Dentro de la enfermedad hay diferentes estadios o niveles, que van desde el cansancio crónico, la falta de reflejos o problemas de deglución hasta deformidades de columna que dejan a los enfermos en silla de ruedas durante el resto de su vida. Por eso es importante que se apliquen los avances. Si en otras ciudades ya se está haciendo a través de estudios o incluso de la administración compasiva para casos de tipo 1 –el más grave-, entendemos que también se puede hacer en la Comunitat Valenciana”, indica Yáñez. 

   En la propuesta de resolución de la iniciativa parlamentaria se solicita, además de la aprobación e inclusión del fármaco, que se facilite el acceso al mismo por la vía de uso compasivo/medicación extranjera y garantizar el acceso a todo paciente que cumpla la condición genética de alteración del cromosoma 5q durante un año. Por último, se pide que hasta la aprobación del fármaco y acceso al mismo los pacientes puedan ser trasladados a unidades de referencia de centros de otras comunidades autónomas.

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